Vivir con dolor crónico no es algo que una se espera, ni mucho menos algo para lo que te preparen. En mi caso, la vida me lo fue revelando por partes: en julio de 2020, me diagnosticaron la enfermedad de Behçet. Y cuando ya pensaba que había aprendido a convivir con eso, en enero de 2023 llegó otra etiqueta: fibromialgia.
Al principio fue un golpe. No lo voy a negar. Pero poco a poco, con lágrimas, con risas, con información y mucho trabajo emocional, fui encontrando formas de convivir con todo esto sin perderme a mí misma.
Y por eso escribo esto: porque quiero ayudarte, contándote desde mi experiencia qué es esto del dolor crónico, cómo se siente de verdad y cómo, a pesar de todo, podemos seguir viviendo una vida con sentido, alegría y momentos de felicidad real.
¿Qué es el dolor crónico? Mi nuevo “vecino”
El dolor crónico es ese compañero pesado que no entiende de despedidas. Al principio parece una visita puntual, pero con el tiempo te das cuenta de que ha traído maletas, muebles… y se piensa quedar. No es como cuando te haces daño y al cabo de un tiempo mejoras. No. Este dolor está ahí todos los días, aunque no siempre con la misma intensidad.
En mi caso, viene acompañado de brotes, cansancio extremo, hipersensibilidad y esa niebla mental que tanto me desespera. A veces me cuesta incluso encontrar las palabras, y eso, siendo una persona muy activa mentalmente, me dolió más que el propio dolor físico.
Cómo se manifiesta (porque el dolor no es solo físico)
🧟 Dolor físico:
Sí, claro. Está el típico dolor de cuerpo, muscular, punzante, ardiente… Pero también hay días en los que me siento como si me hubiese atropellado un camión sin ni siquiera haber salido de casa. Es impredecible y muy desgastante.
🧠 Dolor emocional:
El dolor constante te toca la mente. Me ha hecho dudar de mí misma, sentirme culpable, inútil, sola. He tenido que trabajar mucho para entender que mi valor no se mide por lo productiva que soy, sino por todo lo que sigo siendo a pesar de las dificultades.
🤝 Dolor social:
Vivir con dolor crónico también cambia la forma en que te relacionas con los demás. A veces tengo que cancelar planes en el último momento. Otras veces, simplemente no tengo energía ni para responder mensajes. Y lo más duro es que no siempre se nota. Como el dolor no se ve, explicar lo que me pasa puede ser agotador, y no todo el mundo lo entiende.
Con el tiempo, aprendí a hablar claro, sin justificarme tanto. Empecé a rodearme de personas que me creen, me cuidan y me respetan, incluso cuando no puedo estar. Personas que no me hacen sentir culpable por priorizarme.
Y sí… también tuve que tomar decisiones difíciles. Apartarme de amistades que me hacían daño. Amistades que me juzgaban, que minimizaban mi dolor o me hacían sentir como una carga. Fue doloroso, porque no siempre es fácil soltar a alguien que ha sido importante. Pero entendí que para sanar, también hay que limpiar lo emocional.
Alejarme de relaciones tóxicas me permitió hacer espacio para nuevas conexiones más sanas, más empáticas, más reales. Personas con las que puedo ser yo, con mis días buenos y mis días grises, sin sentir que tengo que justificar cada paso que doy.
A veces, cuidarse también significa cerrar puertas. Y aunque duela al principio, a la larga es lo mejor que pude hacer.
Mis estrategias para convivir con el dolor crónico
Esto es lo que me ha ayudado (y me sigue ayudando):
📚 Aprender, aprender y aprender
Investigar sobre Behçet, fibromialgia y dolor crónico me dio herramientas y calma. También realizar el curso de Paciente experto en dolor crónico. Saber qué está pasando en tu cuerpo te empodera y te prepara para tomar mejores decisiones.
🧵 Crear un buen equipo de salud
No me bastó con un médico. Ahora tengo un combo de reumatóloga, fisio, psicóloga, psiquiatra, etc. Cada uno aporta su parte. Es importante rodearse de profesionales que te crean y te escuchen de verdad.
🪱 Terapias complementarias
He probado cosas como Pilates, ejercicios de fuerza y técnicas de respiración. No todo sirve para todos, pero ir explorando me ha permitido encontrar mi «caja de herramientas».
💛 Apoyo emocional y compartir la carga
Hablar de lo que siento, tanto en terapia como con otras personas que viven algo similar, ha sido clave. Saber que no estoy sola me ha salvado en muchos momentos.
Cómo cultivo mi resiliencia
No soy una superheroína, pero sí soy muy humana. Y estas cosas me ayudan a mantenerme en pie:
🎯 Celebrar lo pequeño:
Hay días en los que solo consigo moverme del sofá a la cocina. Y está bien. Otros días hago deporte, salgo, viajo… y lo disfruto el doble. Todo cuenta. Todo suma.
🌊 Adaptarme sin rendirme:
He aprendido a soltar la culpa cuando no llego, y a agradecer lo que sí consigo. Escucho a mi cuerpo y me adapto, sin pelear tanto con lo que no puedo controlar.
✨ Buscar belleza en lo simple:
Una buena charla, un paseo corto, una canción, una puesta de sol, ver el mar y sentirlo, un café en una terraza. He aprendido a saborear las cosas pequeñas, y eso me da momentos de alegría real.
En resumen: si, tengo dolor crónico… y muchas ganas de vivir
El dolor sigue aquí, sí. Pero también estoy yo: con mis límites, con mis brotes, con mis risas, mis sueños y mi capacidad de seguir adelante. Porque a pesar de todo, sigo siendo yo. Y tú también puedes ser tú, con todo lo que vives.
Si estás pasando por algo parecido, quiero que sepas esto: no estás sola. Tu dolor es real, pero también lo es tu fuerza. Y aunque el camino no sea fácil, puedes caminarlo a tu manera, con tu ritmo, y con personas que te acompañen.
Yo estoy aquí para eso. Porque compartir lo que vivo me ayuda a sanar, y si con eso puedo ayudarte a ti también, entonces todo esto tiene aún más sentido.